maandag 2 oktober 2017

Verslag van het terugkeerfeest op zaterdag 30 september

Luc Peeters en André De Smedt, de initiatiefnemers van BIKE4Parkinson, een pelgrimstocht per fiets naar Rome ten voordele van de Vlaamse Parkinson Liga, hadden buren, vrienden, oud-collega’s, de Vlaamse Parkinson Liga (VPL) en professor Patrick Santens uitgenodigd voor deze avond in de zaal “De Twijg” te Willebroek. Ongeveer zeventig mensen maakten gebruik van de uitnodiging om aldus informatie te verkrijgen over de pelgrimstocht en de Parkinson ziekte.


Vooreerst schetste Luc het ontstaan van het project in januari van dit jaar. Toen André in januari langs kwam met de mededeling dat hij een pelgrimstocht ging ondernemen naar Rome, was Luc niet echt verwonderd of overdonderd. Niet dat hij het de normaalste zaak van de wereld vond, maar hij was er sowieso zeker van dat André dat succesvol ging doen. Gezien zijn voorgaande ondernemingen, de pelgrimstochten te voet en met de fiets naar Santiago de Compostella en gezien het karakter waar een woord een woord is of nog … iets beginnen = iets afmaken. Wat wel wat schrikken was, was het feit dat de pelgrimstocht zou gereden worden ten voordele van de Vlaamse Parkinson Liga. Maar als ex- projectleiders wisten ze wel dat ‘lobbyen’ en ‘communiceren’ een must zijn om een project tot een goed einde te brengen.  De sponsors werden door Luc en André voor een deel individueel en voor een deel samen gecontacteerd. Zo was André er als de kippen bij om ‘Het Anker’ te Mechelen te contacteren. De sponsors gaven naar eigen vermogen en geweten tussen de 100 en de 1000 Euro, en de meesten verleenden ook bijkomend materiële steun. Familie, kennissen en sympathisanten, allen legden ze hun steentje bij. Zodat het totaalbedrag dat aan VPL is gestort, nu gelijk is 6.857,5 €.

Na de inleiding van Luc, was het de beurt aan André om de voorbereiding en het uiteindelijk verloop van de pelgrimstocht te presenteren. Tijdens de voorbereiding in het voorjaar werd de weg van de VIA FRANCIGENA, de eeuwenoude pelgrimsroute van Canterbury in Engeland naar Rome, in het jaar 990 gelopen door aartsbisschop Sigeric,  uitgediept en ingevoerd op de fiets gps. De fiets zelf werd volledig voorzien voor een degelijke route met o.a. lekvrije binnen- en buitenbanden, en vooral de versnellingen werden aangepast voor een bergachtig parcours. Als tweede deel van de presentatie over de pelgrimsroute zelf, werden dan de 25 dagen dat André onderweg was, toegelicht. Ettelijke anekdotes werden verteld en gestoffeerd met de nodige foto’s van idyllische landschappen, typische pelgrimsherbergen, speciale figuren, heerlijke spijzen en dranken, …

Patrick Santens op zijn beurt lichtte de ziekte van Parkinson toe. Patrick is hoogleraar neurologie aan de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de UGent en kliniekhoofd in het UZ Gent. Hij is auteur en coauteur van een 100tal internationale publicaties, in hoofdzaak rond neurodegeneratieve ziekten, neuromodulatie en cognitieve stoornissen. In de afdeling neurologie van het UZ Gent is hij supervisor van de polikliniek bewegingsstoornissen en is hij verantwoordelijk voor het programma voor diepe hersenstimulatie voor bewegingsstoornissen.

In 1817 bracht de Londense arts James Parkinson als eerste een aantal symptomen samen in een ziektebeeld dat hij toen “Shaking Palsy” noemde en dat later zijn naam zou dragen. Professor Patrick Santens wandelde door de geschiedenis en schetste hoe het inzicht in Parkinson geleidelijk toenam. Pas in de jaren 50 van de vorige eeuw formuleerde de Zweed Arvid Carlsson de hypothese van de rol van dopamine als neurotransmitter en de effecten ervan op de ziekte van Parkinson. Dat leidde er dan toe dat de eerste behandelingen met levodopa werden opgestart. In de jaren 80 ontdekte men de positieve werking van diepe hersenstimulatie. Een ernstige stap voorwaarts in de behandeling. Maar van genezing was er zeker nog geen sprake. In de vorige decennia werd via genetisch onderzoek ontdekt dat Parkinson-eiwit aan de basis zou kunnen liggen van de ziekte. Men kwam tot de conclusie dat Parkinson misschien niet in de hersenen start, maar zijn oorsprong vindt buiten het zenuwstelsel. De professor wees erop dat Parkinson eigenlijk een beetje een vergeten ziekte is, omdat de patiënt er niet heel direct aan overlijdt. Andere aandoeningen die voor een snellere mortaliteit zorgen krijgen dan ook veel meer aandacht.

Enkele markante cijfers uit de presentatie van de professor, zijn:
·        Aantal Parkinsonpatiënten in België: 35.000
·        Parkinson is na Alzheimer, de 2e meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte
·        3 op 1.000 personen krijgen Parkinson
·        Bij personen ouder dan 60 jaar, krijgt 1 op 100 te maken met Parkinson
·        De jongste patiënt behandeld door de professor, had de leeftijd van 19 j.
·        Parkinson komt meer voor in landbouwgebieden dan in stedelijke regio


Als laatste deel van de avond klaarde Leo Boermans, voorzitter van de Vlaamse Parkinson Liga, de werking van VPL uit. Hij hield een betoog voor het oprichten van zelfhulp-groepen en benadrukte de rol van VPL als voorlichtingsorgaan. Dankzij het Parkinson magazine, dat vier keer per jaar verschijnt, kan het bredere publiek beter voorgelicht worden. 

Op het einde van de presentatie van de Vlaamse Parkinson Liga, werd nog een gedicht voorgelezen als prangende getuigenis.

MEER DAN PARKINSON

Hij is mijn ongewenste metgezel.
Hij kwam in mijn leven op zijn eigen tijd.
Parkinson, ik zocht hem niet, hij mij wel,
Levenspartners tot de dood ons scheidt.

Hij is het masker op mijn gelaat,
De keten om mijn beide voeten,
De volumeregelaar als ik praat.
Parkinson bepaalt mijn levensroute.

Ik haat die traagheid in mijn bestaan,
En het ongecontroleerd bewegen.
Ik wil door iedereen worden verstaan,
Maar Parkinson houdt dat tegen.

Hij betrad mijn leven ongevraagd.
Ik heb gevochten, maar ik hield geen stand.
Parkinson heeft vele dromen verjaagd,
En zette mijn leven naar zijn hand.

Maar …

“Ik heb Parkinson”, zeg ik iedere keer,
Als men mij star en traag bewegen ziet.
Maar tegen mezelf zeg ik telkens weer:
“Ik heb hem wel, maar hij heeft mij niet.”

Parkinson is slechts mijn buitenkant,
Het masker met de onbewogen blik,
Het ongewilde trillen van mijn hand,
Maar binnenin zit nog dezelfde “ik”.

Dezelfde “ik”, hoewel wat geschonden.
Ik kan niet meer alles doen wat ik kon.
Maar ik heb al mijn scherven teruggevonden.
Ik ben, weet wie ik was, voor de strijd begon.
Want een mens is meer dan alleen Parkinson!

Tijdens het feest werd een boekje (102 pag.), geschreven door André en Luc, aangeboden omtrent de voorbereiding van de tocht, de tocht zelf, het verblijf in Rome en nog veel meer. Dit aan de spotprijs van 20€. Per verkocht boekje is minimaal 5€ afgestaan aan VPL.

Je kan het boekje thuis bezorgd krijgen door eenvoudige bestelling bij André.
Alvast bedankt.


André en Luc

Geen opmerkingen:

Een reactie posten