Luc Peeters en André De Smedt, de initiatiefnemers van
BIKE4Parkinson, een pelgrimstocht per fiets naar Rome ten voordele van de
Vlaamse Parkinson Liga, hadden buren, vrienden, oud-collega’s, de Vlaamse
Parkinson Liga (VPL) en professor Patrick Santens uitgenodigd voor deze avond
in de zaal “De Twijg” te Willebroek. Ongeveer zeventig mensen maakten gebruik
van de uitnodiging om aldus informatie te verkrijgen over de pelgrimstocht en
de Parkinson ziekte.
Vooreerst schetste Luc het ontstaan van het project in
januari van dit jaar. Toen André in januari langs kwam met de mededeling dat
hij een pelgrimstocht ging ondernemen naar Rome, was Luc niet echt verwonderd
of overdonderd. Niet dat hij het de normaalste zaak van de wereld vond, maar
hij was er sowieso zeker van dat André dat succesvol ging doen. Gezien zijn
voorgaande ondernemingen, de pelgrimstochten te voet en met de fiets naar
Santiago de Compostella en gezien het karakter waar een woord een woord is of
nog … iets beginnen = iets afmaken. Wat wel wat schrikken was, was het feit dat
de pelgrimstocht zou gereden worden ten voordele van de Vlaamse Parkinson Liga.
Maar als ex- projectleiders wisten ze wel dat ‘lobbyen’ en ‘communiceren’ een
must zijn om een project tot een goed einde te brengen. De sponsors
werden door Luc en André voor een deel individueel en voor een deel samen
gecontacteerd. Zo was André er als de kippen bij om ‘Het Anker’ te Mechelen te
contacteren. De sponsors gaven naar eigen vermogen en geweten tussen de 100 en
de 1000 Euro, en de meesten verleenden ook bijkomend materiële steun. Familie,
kennissen en sympathisanten, allen legden ze hun steentje bij. Zodat het
totaalbedrag dat aan VPL is gestort, nu gelijk is 6.857,5
€.
Na de inleiding van Luc, was het de beurt aan André om de
voorbereiding en het uiteindelijk verloop van de pelgrimstocht te presenteren.
Tijdens de voorbereiding in het voorjaar werd de weg van de VIA FRANCIGENA, de
eeuwenoude pelgrimsroute van Canterbury in Engeland naar Rome, in het jaar 990
gelopen door aartsbisschop Sigeric, uitgediept en ingevoerd op de fiets
gps. De fiets zelf werd volledig voorzien voor een degelijke route met o.a.
lekvrije binnen- en buitenbanden, en vooral de versnellingen werden aangepast
voor een bergachtig parcours. Als tweede deel van de presentatie over de
pelgrimsroute zelf, werden dan de 25 dagen dat André onderweg was, toegelicht.
Ettelijke anekdotes werden verteld en gestoffeerd met de nodige foto’s van
idyllische landschappen, typische pelgrimsherbergen, speciale figuren,
heerlijke spijzen en dranken, …
Patrick Santens op zijn beurt lichtte de ziekte van
Parkinson toe. Patrick is hoogleraar neurologie aan de faculteit Geneeskunde en
Gezondheidswetenschappen van de UGent en kliniekhoofd in het UZ Gent. Hij is
auteur en coauteur van een 100tal internationale publicaties, in hoofdzaak rond
neurodegeneratieve ziekten, neuromodulatie en cognitieve stoornissen. In de
afdeling neurologie van het UZ Gent is hij supervisor van de polikliniek
bewegingsstoornissen en is hij verantwoordelijk voor het programma voor diepe hersenstimulatie
voor bewegingsstoornissen.
In 1817 bracht de Londense arts James Parkinson als
eerste een aantal symptomen samen in een ziektebeeld dat hij toen “Shaking
Palsy” noemde en dat later zijn naam zou dragen. Professor Patrick Santens
wandelde door de geschiedenis en schetste hoe het inzicht in Parkinson
geleidelijk toenam. Pas in de jaren 50 van de vorige eeuw formuleerde de Zweed
Arvid Carlsson de hypothese van de rol van dopamine als neurotransmitter en de
effecten ervan op de ziekte van Parkinson. Dat leidde er dan toe dat de eerste
behandelingen met levodopa werden opgestart. In de jaren 80 ontdekte men de
positieve werking van diepe hersenstimulatie. Een ernstige stap voorwaarts in
de behandeling. Maar van genezing was er zeker nog geen sprake. In de vorige
decennia werd via genetisch onderzoek ontdekt dat Parkinson-eiwit aan de basis
zou kunnen liggen van de ziekte. Men kwam tot de conclusie dat Parkinson
misschien niet in de hersenen start, maar zijn oorsprong vindt buiten het
zenuwstelsel. De professor wees erop dat Parkinson eigenlijk een beetje een
vergeten ziekte is, omdat de patiënt er niet heel direct aan overlijdt. Andere
aandoeningen die voor een snellere mortaliteit zorgen krijgen dan ook veel meer
aandacht.
Enkele markante cijfers uit de presentatie van de
professor, zijn:
·
Aantal
Parkinsonpatiënten in België: 35.000
·
Parkinson is na
Alzheimer, de 2e meest voorkomende neurodegeneratieve
ziekte
·
3 op 1.000
personen krijgen Parkinson
·
Bij personen ouder
dan 60 jaar, krijgt 1 op 100 te maken met Parkinson
·
De jongste patiënt
behandeld door de professor, had de leeftijd van 19 j.
·
Parkinson komt
meer voor in landbouwgebieden dan in stedelijke regio
Als laatste deel van de avond klaarde Leo Boermans,
voorzitter van de Vlaamse Parkinson Liga, de werking van VPL uit. Hij hield een
betoog voor het oprichten van zelfhulp-groepen en benadrukte de rol van VPL als
voorlichtingsorgaan. Dankzij het Parkinson magazine, dat vier keer per jaar
verschijnt, kan het bredere publiek beter voorgelicht worden.
Op het einde van
de presentatie van de Vlaamse Parkinson Liga, werd nog een gedicht voorgelezen
als prangende getuigenis.
MEER DAN PARKINSON
Hij is mijn ongewenste metgezel.
Hij kwam in mijn leven op zijn eigen tijd.
Parkinson, ik zocht hem niet, hij mij wel,
Levenspartners tot de dood ons scheidt.
Hij is het masker op mijn gelaat,
De keten om mijn beide voeten,
De volumeregelaar als ik praat.
Parkinson bepaalt mijn levensroute.
Ik haat die traagheid in mijn bestaan,
En het ongecontroleerd bewegen.
Ik wil door iedereen worden verstaan,
Maar Parkinson houdt dat tegen.
Hij betrad mijn leven ongevraagd.
Ik heb gevochten, maar ik hield geen stand.
Parkinson heeft vele dromen verjaagd,
En zette mijn leven naar zijn hand.
Maar …
“Ik heb Parkinson”, zeg ik iedere keer,
Als men mij star en traag bewegen ziet.
Maar tegen mezelf zeg ik telkens weer:
“Ik heb hem wel, maar hij heeft mij niet.”
Parkinson is slechts mijn buitenkant,
Het masker met de onbewogen blik,
Het ongewilde trillen van mijn hand,
Maar binnenin zit nog dezelfde “ik”.
Dezelfde “ik”, hoewel wat geschonden.
Ik kan niet meer alles doen wat ik kon.
Maar ik heb al mijn scherven teruggevonden.
Ik ben, weet wie ik was, voor de strijd begon.
Want een mens is meer dan alleen Parkinson!
Tijdens het
feest werd een boekje (102 pag.), geschreven door André en Luc, aangeboden
omtrent de voorbereiding van de tocht, de tocht zelf, het verblijf in Rome en
nog veel meer. Dit aan de spotprijs van 20€. Per verkocht boekje is minimaal 5€
afgestaan aan VPL.
Je kan het
boekje thuis bezorgd krijgen door eenvoudige bestelling bij André.
Alvast
bedankt.
André en Luc
